CAMINAR SIN GLUTEN

Hola Ana y Victor!!, acabo de ver vuestro comentario en la web y aqui me tenéis escribiendóos para deciros que me ha emocionado un montón todo lo que habéis dicho, os lo agradecemos todos infinitamente. Que curioso que precisamente vuestra bitacora y la web hayan nacido el mismo día, que casualidad tan bonita. Nosotros al igual que vosotros queremos aportar nuestro "granito de arena" para difundir lo mas posible lo que nos pasa y a través del foro tambien compartir experiencias y ayudarnos entre todos como una gran familia, que aunque ahora mismo haya mas conocimiento que años atrás aun hay camino por recorrer para conseguir todo lo que nos merecemos como habéis titulado a vuestra bitácora, "un caminar sin gluten".
Os doy mi mas sincera enhorabuena, habéis construido un sitio excelente, con muchisimo gusto, os felicito de corazón y en breve os enlazaremos desde la web.

He estado leyendo tambien vuestra historia, me he sentido muy identificada, a mi me diagnosticaron hace un año y 3 meses, ahora tengo 32 y al igual que a tu mujer siempre he tenido la salud delicadilla y nunca sabian por que tanto achaque siendo tan joven. Cuando comentáis que tras el diagnostico sentistéis una gran alegria y a la vez tristeza, eso mismo me pasó a mi. Los adultos, por lo general, solemos llevar un largo peregrinaje médico a nuestras espaldas y mucho sufrimiento innecesario añadido por los malos diagnosticos. Pero ahora me quedo solo con la alegria porque ya por fin podemos ponerle solucion y empezar a encontrarnos mejor.

Hay una cosa que comentabais de vuestro hijo : "Nuestro hijo, nunca sufrió trastornos digestivos, pero por el contrario si sufrió asma durante muchos años, acudiendo con crisis severas desde que era bebe a distintos hospitales de Madrid y Alicante. Dada su fuerte constitución y elevada estatura, cuando en 1997 le realizaron las pruebas, nadie pensó que fuera celiaco, pero resulto ser celiaco asintomático. Desde que comenzó su dieta sin gluten, su asma es casi inexistente, aunque le han quedado secuelas de capacidad respiratoria. Su flora intestinal ha recuperado satisfactoriamente", me ha tocado de lleno esto, llevo padeciendo asma desde los 4 años, una alergia en grado sumo al polvo y a la humedad y toda la vida a tratamiento con corticoides y demas. Hoy he visto una gran noticia, ha salido el primer anticuerpo para tratar el asma y no me lo puedo creer aun, despues de tantos años esperando un avance hoy hoy lo he visto y aqui os dejo el enlace.

Omalizumab, el primer anticuerpo para el tratamiento del asma, mejora la calidad de vida y los síntomas del asma alérgica persistente grave

http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=247...

Ahora estoy mucho mejor del asma al igual que le paso a vuestro hijo pero no puedo prescindir del tratamiento. Ojalá este nuevo descubrimiento nos ayude a todos los que padecemos esta dolencia tambien.

Para cualquier cosa que necesitéis no tenéis mas que escribirnos cuando queráis.

Besos y abrazos para toda la familia y gracias mil por vuestra ayuda.

Hola Angélica, perdona por tardar en contestarte, pero estos días estamos un poco liados. Me alegro muchísimo de que te guste nuestro blog y nos hayáis enlazado en vuestra estupenda Web. Cuando leí tu caso de posible celiaquía refractaria, me hizo pensar muchísimo, en lo que me esta ocurriendo: Hace dos meses me tuvieron que operar de vesícula, y una de las pruebas realizadas fue una gastrocopia, el resultado fue que tenía el cincuenta por ciento de la flora intestinal sin recuperar, cuando en realidad el resultado de la misma prueba, realizada un año después de empezar la dieta sin gluten, fue de recuperación total. No tengo frecuentes diarreas como es tu caso, pero desde que me levanto, y mientras va transcurriendo el día, mi vientre se va hinchando hasta conseguir una talla más, y por supuesto llevando la dieta estricta. Esto ya lo había observado anteriormente, pero no le había dado importancia, ahora leyendo tu caso, me ha hecho reflexionar y pienso que seria bueno hacer una consulta a mi doctora, con la que comencé el tratamiento, y a la que no veo desde hace siete años. !Ya es hora! ¿no?.

Como puedes comprobar, el ponernos en contacto entre el colectivo celiaco, sirve para bastante más de lo que pensamos.

Nos alegramos que estés mucho mejor de tu asma, y te agradecemos la información sobre el anticuerpo para el tratamiento del asma, con la esperanza de que ayude a las personas asmáticas.

Te decimos lo mismo, para cualquier cosa que necesites no tienes más que escribirnos. También hoy mismo si nos es posible nos inscribiremos en el foro de celiacOnline.

Un fuerte abrazo y ¡Ánimo para tu gastroscopia!.

Ana.

Hola Ana!,

Después de haber leido tu post, lo que te digo

desde ya, es que siii!! ya es hora de que vayas a tu doctora, 7 años sin visitarla son un montón y máxime cuando no te estás encontrando bien según lo que acabo de leer.

Me alegro muchísimo de que leyendo todo lo que me está pasando a mi te haya hecho pensar sobre tu situación y te animes a visitar al médico nuevamente, que el colectivo celíaco esté en contacto sirve para mucho mas de lo que podemos pensar. Toda la razón tienes y es que informar es ayudar.

Me parece increible que después de tantos años a dieta solo tengas recuperada el 50% de la flora intestinal y además lo mas curioso es que si llegaste a tener una recuperación total después de un año, es decir, parece que has retrocedido en vez de haber seguido igual o mejor. No es lógico que estando a dieta tus vellosidades estén al 50% después de tantos años. De hecho, mis médicos me han dicho que las vellosidades tardan como máximo 5 años en recuperarse totalmente, y a su vez tambien a los 5 años, se elimina el riesgo de padecer un linfoma situándonos igual que el riesgo que pueda tener de padecerlo la población general.

Lo que te pasó con tu vesícula, pues igual fue debido a la Celiaca, como da tantisimos problemas un diagnóstico tardío puede ser posible que esa tardanza te atacara la vesícula, no puedo decírtelo fijo porque no soy médico lógicamente pero por poder ser pues si podría.

Pienso que hay muchas cosas que se saben de la Celiaquía pero que seguramente todavía haya algunas que no se saben también.

Con respecto a mi caso que si puedo padecer de una celiquia refractaria, pues me quieren hacer la colonoscopia para salir de dudas porque tambien se puede dar el caso de que haya una enfermedad intestinal mas asociada, ¿llegaron a hacerte alguna vez una colonoscopia Ana?. Andan barajando varias opciones conmigo, y las pruebas son la única manera de ir descartando.

Lo que no consideran normal pues es el estancamiento que he sufrido e incluso el leve empeoramiento de mis análisis cuando lo que se supone es que siguiendo la dieta estrictamente tienes que ir mejorando pero no pararte o empeorar. Cuando pasa esto es que algo hay por ahí que no va como debe ir. La doctora de digestivo me dijo que es muy recomendable que a todos los que nos diagnostican de adultos nos hagan la colonoscopia por cierto, como prevención de que no haya mas complicaciones que no se detecten en un primer momento.

Ya os contaré que tal, a ver si nos leemos por el foro tambien que estaremos encantados de teneros entre nosotros.
El 26 me hacen las 2 cosas, ainsssssssss que miedooo....jajaja.

Besos gordos y un abrazos grandes para los dos. Ya te quiero ver contando que has ido a tu especialista ehhhh?..jaja. Cuidaros muchisimo y ¡Animo! que ya veréis que nos terminan solucionando mas pronto o mas tarde lo que nos pasa.

Hola Angélica:

Por supuesto que voy a ir a la doctora que me empezó a tratar la celiaquía. No es que lo haya dejado, pero he cambiado de doctores de digestivo, y no he continuado con el estudio de celiaquía, o sea con endoscopias anuales. Pero con la última endoscopia que me hicieron, estoy preocupada.

Por supuesto que colectivo celíaco esté en contacto sirve para mucho para todos y sobre todo el podernos ayudar. En mi caso, tú me has ayudado.

Estoy de acuerdo contigo, y pienso que lo de la vesícula es una consecuencia del mal funcionamiento del aparato digestivo debido a la celiaquia, y como prueba de ello es que muchos de mis familiares, han tenido problemas con ella.

Con respecto a la colonoscópia, nunca me lo han efectuado esa prueba, pero estoy segura que como a ti cuando vaya a mi doctora, es probable que me la manden, a mi madre si se la efectuaron, por un infarto en el duodeno (ella no es celiaca). Te deseo mucha suerte para el día 26, ¡¡¡Animo!!!

¡Muchos besitos!, estaremos en contacto.

Hola Ana!!

Me alegra enormemente saber que vas a volver a ponerte con tu especialista de la celiaquía, es muy importante que lo hagas para saber como sigues, a mi también me preocupa como estás porque no veo normal que hayas retrocedido, la gastroscopia te sacará de dudas de como están tus vellosidades y a tenor de ello te dirán que puede estar pasándote. El tema de la colonoscopia como ya te comenté si no recuerdo mal, es muy recomendable que nos la hagamos todos los adultos diagnosticados de celiaca, asi ya sales de dudas totalmente porque ya te miran bien todo el aparato digestivo.

Cuanto me alegro de haberte ayudado leyendo lo que me está sucediendo a mi. También a mi me ayudas mucho leyéndote y mandándome tantos ánimos y suerte, ¡muchísimas gracias!.

Lo de la vesícula, pues visto lo que me acabas de contar creo yo que no deja lugar a dudas que haya sido por la celiaca, la verdad es que es increible la de complicaciones que acarrea esta enfermedad, para mi es una enfermedad porque me siento enferma. Hay mucha gente que dice que no es una enfermedad, pero yo no lo veo asi.Supongo que se opina desde la experiencia que cada uno tenga, y la mía no ha sido nada agradable, como tampoco lo ha sido la tuya. Lo que si te digo, es que tengo mucha esperanza en que con el tiempo me encontraré mejor y también quiero que la tengas tu porque la solución ya la hemos puesto por lo menos. Peor sería seguir sin saber lo que teníamos y comiendo el "veneno" que eso es para nosotros el gluten.

Muchos besitooooos!! y abrazos grandes!!!! ¡¡Animo!! que conseguiremos estar mejor Ana. Cuídate mucho.

Muchas gracias Ángela, por preocuparte de mi salud. Nosotros también nos preocupamos de la tuya, y te deseamos todo lo mejor en tus pruebas.

Estaremos en contacto y ya nos iremos contando.

Muchos besotes!!!